Belgisch talent Grace laat zich niet stoppen door taaislijmziekte

Ze vecht al jaren tegen een ziekte die ongeneeslijk is. De Belgische Grace Cleerbout (13) heeft taaislijmziekte. Maar het talent van Braxgata laat zich niet tegenhouden. Afgelopen weekend stond ze op de jeugd-EHL. Een verhaal over een meisje dat bewijst dat dromen uit kunnen komen. Ook als die heel ver weg lijken.

‘Allez Grace! Zet ‘m op! Kom aan!’ 

De linksachter van Braxgata wordt afgelopen zaterdag luid aangemoedigd op de Euro Hockey League U14. Haar moeder Isabelle – gehuld in een blauwe clubtrui – staat met een grote glimlach onder een paraplu aan de zijlijn. Ze is absoluut niet de enige ouder die de ploeg uit de Antwerpse voorstad Boom heeft meegenomen. Zeker vijftig supporters staan met vlaggen, toeters en trommels bij het meisjesteam langs de lijn. Het is ook niet zomaar een dag. Grace en haar teamgenootjes spelen voor het eerst Europees en doen dat niet onverdienstelijk. Hun eerste wedstrijd eindigt in een gelijkspel (1-1) tegen het favoriete HDM.

‘Natuurlijk zijn we trots. Heel erg zelfs’, zegt Isabelle, die haar best moet doen om de luidruchtige Braxgata-fans te overstemmen. Ze werpt ondertussen een blik op haar dochter, die als linksachter geruisloos meedraait bij haar team. ‘We hadden nooit verwacht dat Grace hier zou staan. Dat ze dit zou meemaken. Een wedstrijd voor een paar honderd man. Een internationaal toernooi. Dat is onvoorstelbaar als weet je wat ze allemaal heeft doorstaan.’

Grace tussen haar teamgenootjes van Braxgata en haar tegenstanders van HDM. Foto: Willem Vernes

Een ziekte met veel zorgen

Later in het clubhuis van Pinoké vertellen moeder en dochter er rustig over. De taaislijmziekte van Grace, die het leven van het gezin uit Antwerpen beheerste in de afgelopen jaren. ‘Als je gezond bent, is je slijm dun en vloeibaar’, vertelt Isabelle. Zij voert het woord, Grace vult af en toe aan. Ze zijn duidelijk gewend om over haar erfelijke, ongeneeslijke ziekte te praten. ‘Als je taaislijmziekte hebt, dan werkt dat anders. Dan is het slijm dik en dus ook taai. Het zorgt voor aantasting van de longen en levert ook problemen op voor andere organen. Hierdoor ben je vaker benauwd en je lichaam raakt sneller verstopt, waardoor niet alles werkt zoals je wil.’

Grace knikt. ‘Dat maakt het extra speciaal om hier nu te zijn. En dan speelden we ook nog eens gelijk tegen HDM. Al was het gisteravond wel wennen dat we ’s avonds onze telefoons moesten inleveren bij de staf, zodat we op tijd gingen slapen. We kregen ze vanochtend wel gewoon weer terug hoor.’

Haar moeder geniet van de onbevangenheid van haar dochter. ‘Haar ziekte brengt veel zorgen met zich mee. Het kwam aan het licht toen Grace drie maanden oud was. Een heftige diagnose. We kregen te horen dat Grace een levensverwachting van maximaal veertig, vijftig jaar heeft. Een verschrikkelijk bericht, natuurlijk.’

Grace met haar moeder Isabelle langs de lijn op het veld van Pinoké. Foto: Willem Vernes

De keuze voor hockey

Ze begonnen aan die lange weg. Een pad dat liep langs allerlei medische instellingen. ‘Grace moest dagelijks naar de kinesist, zoals we dat in Vlaanderen zeggen. De fysiotherapeut. Ze lag veel in het ziekenhuis. We hebben lang gezocht naar een juiste aanpak, waardoor Grace zo min mogelijk hinder ondervindt van haar ziekte.’

‘Voor kinderen met taaislijmziekte is het belangrijk dat ze veel in beweging zijn. Sporten is immers goed voor je weerstand en conditie. Maar je moet dat natuurlijk ook aankunnen, niet te kortademig zijn. Dat is dus soms een lastige balans.’

Isabelle kijkt haar dochter even aan. ‘Je hebt eerst nog gedanst. Een beetje geturnd. Bij toeval ontdekten we het hockey. Volgens mij via een oefenkamp dat op Braxgata werd gehouden. Grace was nieuwsgierig en wij wilden haar niet tegenhouden. Dat proberen we zo min mogelijk te doen.’ Ze houdt even in. Kijkt om zich heen door het raam van het clubhuis van Pinoké. Ze is apetrots. ‘En nu zitten we hier. In Amsterdam, in het team met je beste vriendinnen. Meisje, je hebt je plek wel gevonden hè?’

Grace rechts op de bank bij Braxgata. Foto: Willem Vernes

Aislin D’Hooghe als inspiratiebron

Grace antwoordt ingetogen. ‘Voor mij voelt het als lang geleden dat ik zo vaak naar die therapeuten moest. Nu moet ik vooral goed op mijn medicatie letten. Dat hoort ook bij de ziekte. Bij elke maaltijd moet ik medicijnen slikken, om de balans in mijn lichaam goed te houden. Die pillen heb ik altijd bij me, zoals nu ook op het toernooi.’

‘Daar denken we samen wel aan, hoor’, zegt Isabelle. ‘Ik ben al heel erg blij dat Grace kan blijven sporten. We hebben nooit bedacht dat ze in het hoogste team moest of zoiets. Dit was helemaal geen doel. Het is al fijn dat Grace zoveel mogelijk kan leven zoals andere kinderen van haar leeftijd dat doen. Dat haar ziekte geen hoofdzaak meer is in haar leven, al speelt het natuurlijk nog vaak wel een rol.’

Het gezin putte moed en kracht uit het verhaal van Aisling D’Hooghe. De Belgische keeper lijdt aan de zenuwziekte multiple sclerose (MS), maar is al meer dan tien jaar international. Ze stond met België op de Olympische Spelen en drie WK’s en speelde meer dan tweehonderd interlands. ‘Zij bleef doorzetten. Liet zich niet tegenhouden. Dat is bijzonder om te horen, als je zelf ook met een ziekte te maken hebt. Er zijn tegenslagen. Je kunt het moeilijk hebben. Maar je moet niet opgeven.’

Foto: Willem Vernes

Er valt een stilte. Op de achtergrond klinkt getoeter en gejuich van Engelse fans. Verderop wordt gescoord. Het toernooi is onmiskenbaar in volle gang. ’Ook al is de weg zwaar, je kunt ook bewijzen dat je het wel kan. We weten niet wat de toekomst brengt. Maar we willen alles uit het leven halen. Dat lukt ons.’ Met een liefdevolle blik opzij: ‘Want dit is een vechtertje.’ 

Grace glimlacht verlegen. Wil opstaan van het krukje, waar ze zeker al een kwartier op zit. Terug naar haar team. ‘Over bijna drie uur is onze volgende wedstrijd. Je komt kijken, hè?’